Дети в семье Пучковых из Гусь-Хрустального страдают редким генетическим заболеванием. Суд уже обязал облздрав обеспечить трехлетнего Захара препаратом, однако лечение до сих пор не начато.    

Захару Пучкову врачи поставили диагноз - «Нейрональный цероидный липофусциноз». Это заболевание, по словам медиков, приводит к необратимым последствиям. Родители обеспокоены тем, что в регионе им не могут оказать какой-либо помощи, поскольку заявляют о том, что заболевание стремительно развивается и любое затягивание времени может лишить их сына возможности быть здоровым.

В областном департаменте здравоохранения ссылаются на то, что препарат «Церлипоназа Альфа» не зарегистрирован в России и поэтому закупить его (только в год на лечение нужно 48 миллионов рублей) не могут.

Гусь-Хрустальный межрайонный прокурор, действующий в защиту несовершеннолетнего Захара Пучкова, подал иск к департаменту здравоохранения Владимирской области в части обеспечения ребенка жизненно необходимым препаратом. Судебный процесс длился с мая по август. В итоге Октябрьский районный суд города Владимира обязал облздрав организовать бесплатное обеспечение препаратом ребенка-инвалида. В постановлении суда указывается, что данное решение «подлежит немедленному исполнению».

В департаменте здравоохранения нашему корреспонденту рассказали, что отправили письмо в горбольницу Гусь-Хрустального, чтобы там специалисты попросили у Минздрава разрешение на ввоз лекарств.

«Обеспечить пациента 2016 г.р., проживающего в Гусь-Хрустальном районе, лекарственным препаратом  «Церлипоназа альфа», который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время, к сожалению, не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации. В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 29.09.2010 № 771 «О порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию Российской Федерации» необходимо разрешение Минздрава России на ввоз незарегистрированного препарата  на территорию Российской Федерации персонально для  данного пациента», - заявили в облздраве в ответ на официальное письмо, которое ИА «Владимирские новости» отправило в ведомство, чтобы прояснить ситуацию. 

Однако в департаменте подчеркивают, что в соответствии с вышеуказанным постановлением Правительства РФ осуществлять ввоз незарегистрированных лекарственных средств на территорию Российской Федерации для оказания медицинской помощи пациентам при наличии разрешения Минздрава России медицинские организации государственной системы здравоохранения все-таки могут.

«Департаментом здравоохранения направлено письмо в государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области «Детская городская больница г. Гусь-Хрустальный» о необходимости представления документов в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата «Церлипоназа альфа» для обеспечения пациента по жизненным показаниям», - говорится в ответе.

Все это время, даже несмотря на то, что суд обязал обеспечить трехлетнего Захара жизненно важным препаратом, ребенок продолжает оставаться без лечения.

Только главные и важные темы в нашем телеграм-канале «Владимирские новости»

Мы в других социальных сетях: OKFacebookVKTwitterInstagram.